1型糖尿患者が考えていること

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 全国的な調査が未だに行われていないため、1型糖尿病(IDDM)患者の正確な人数は分かりませんが、

2007年の厚生労働省の資料では、”約1万人強”。
②2009年度の難病情報センター、「多施設共同研究:劇症1型糖尿病の診断マーカー同定と診断基準確立班」の資料では、推定で”1万6千人”。(*リンク切れ)
③人口が日本の2倍以上であるアメリカにおける14歳以下の患者数は、推定で62,600人。人口が日本の約2/3のドイツでは、推定で14,600人。(リンク

 
 とされていること等から、 日本の1型糖尿病患者数は、少なくとも1万人強、多くて2~3万人程度かと思います。

 いずれによ、患者数はかなり少ないと言えるでしょう。
 そのため、周りに1型糖尿病患者がいるという方は稀であり、自分以外の1型糖尿患者が1型糖尿病をどのように考えているかを知る機会も多くはないはずです。

 というわけで、他の1型糖尿病患者が一体、1型糖尿病についてどう思い、何を考えているのかを知る道具にしてもらうため、この記事では、私のtwitterでの1型糖尿病に関するツイートを、簡単なコメントを付けながらまとめていきます。

 1型糖尿病患者でない方(特に政策立案の類に携わる人)も、ぜひこれを、1型糖尿病患者がどんなこと考えて生きているかを知る機会にしてください。
 (1型糖尿病については、日本IDDM ネットワークや、糖尿病情報センターのページなどを参照。生活習慣を主な起因とする2型糖尿病との違いには要注意)

 ただし、「(他の)1型糖尿患者は皆、こんなことを考えているのか」などとは思わないでくださいね。あくまでも、1型糖尿病患者の”一例”です。


・毎回の医療費などについて

 →受診の度に、陰鬱な気持ちになりますねぇ。
  …そして、これが一生続くのですよ。一生、健常者には生じない損失が発生し続けるのです。
  もちろん、それは金銭、時間の問題だけでは済まない。分かりますよね?


・年間の医療費について

 

 

■1型糖尿病に対する年間医療費は、ペットの猫への年間支出とほぼ同じ

 →いいですねぇ。健常者の方が、可愛い猫を飼う暮らし。それはきっと幸せなんでしょうねぇ。
  偶然の上にしか成り立っていないその幸せが、いつまでも、その偶然の上に続くことを願っていますよ。
 



・1型糖尿病患者の社会的な扱いについて

 →まさに、「生まれの運」でしかない。
 

 

■「配慮」されない障害者 

 →これは決して是正されないのでしょうね。
  そして、健常者はさも自分の実力で勝った気でいつづけるのでしょうね。

 

■1型糖尿病と就職

 →機会の平等…? そんものないでしょ。どこにあるの?

 
■「団体」としての1型糖尿病患者


 ・「日本IDDM ネットワーク」について

 広報活動や内側へ向けた“優しく心地よい”活動ばかりしていないで、

・一定以上の能力・意欲・容姿を持っているもののバックが弱く、力を十分に発揮できていない政治家を取り込んで、積極的にメディア等にも露出させていく

・若手で有望なコンサルタントや政治学者などを取り込み、戦略的、効果的にロビー活動を行って、政治、行政に具体的な動きを出させる

・「20歳以上の患者支援策」の実現が困難なのであれば、日本IDDM ネットワーク主体で支援財団などを作る

 といった、決して“優しく心地よく”はない、痛みを伴う活動も行っていくべきなのではないでしょうか。 

 もしくは、「それは日本IDDM ネットワークの役目ではない」と明示するか、ですね。


・年金制度について

 → 一補足しておきますが、定年まで生きられる可能性自体が低い障害者などにまで、同じ年金制度を適用しようというのは如何なものか、という話です。


・1型糖尿病患者と保険

 


・食事について

 

 →生活習慣等の自分の不摂生でなったわけではないにも関わらず、食事を摂る度に健常者には生じない支出が生じるのが、1型糖尿病患者。
  …健常者の皆々様は、何も思わないのでしょうか。いや、自分が考えたいことだけ考えて生きているのでしょうね。

 

■食事の「文化性」(共有される作り話であること)の認識と、意識変革のススメ

 

 

 

 

 

 
・食事に関する社会的な物語を認識し、考えを改めるのに有益な書籍



・1型糖尿病の利点について
 
 そんなものない……というわけでもありません。
 まぁ、どう考えてもデメリットの方が大きいんですがね。

 

 

 

 

■1型糖尿病を、筋トレやスポーツの実施に役立てる
 (誤ってツイートを削除してしまったため、元ツイートのコピペで代用)

今日の筋トレも終了。 
始める前はいまいち気分が乗らなかったのですが、1型糖尿病がプラスに働く数少ない場面の1つが、筋トレの前の血糖値調整をしてしまうと、それが筋トレへの誘導になることなんですよね。筋トレに限らずスポーツ全般にいえることですが・・・まぁ、ありがたいことです。

— Frances_S (@F_Sano_) 2016年12月15日

 →「筋トレを習慣化するためのアドバイスなど」の記事も参照。

 他にも、
・食べたくないものを出されたとき、「注射を持ってきていないので…」と言って断れる。
・行きたくない食事や飲み会も、「注射を持ってきていない」「血糖値の調整が難しく、危険」などと言って断れる。
 といった利点もありますが、まぁ、その程度しか思い付きません。デメリットの大きさに比べると、非常に「些細なこと」ですね。


・実験的ツイート
 
 最後に実験的なツイート群を挙げて、この記事を終えたいと思います。
 思ったほど反響がなかったものですが、1型糖尿病患者やそのご家族はぜひご一読ください。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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