全国的な調査が未だに行われていないため、1型糖尿病(IDDM)患者の正確な人数は分かりませんが、
②2009年度の難病情報センター、「多施設共同研究:劇症1型糖尿病の診断マーカー同定と診断基準確立班」の資料では、推定で”1万6千人”。(*リンク切れ)
③人口が日本の2倍以上であるアメリカにおける14歳以下の患者数は、推定で62,600人。人口が日本の約2/3のドイツでは、推定で14,600人。(リンク)
とされていること等から、 日本の1型糖尿病患者数は、少なくとも1万人強、多くて2~3万人程度かと思います。
いずれによ、患者数はかなり少ないと言えるでしょう。
そのため、周りに1型糖尿病患者がいるという方は稀であり、自分以外の1型糖尿患者が1型糖尿病をどのように考えているかを知る機会も多くはないはずです。
というわけで、他の1型糖尿病患者が一体、1型糖尿病についてどう思い、何を考えているのかを知る道具にしてもらうため、この記事では、私のtwitterでの1型糖尿病に関するツイートを、簡単なコメントを付けながらまとめていきます。
1型糖尿病患者でない方(特に政策立案の類に携わる人)も、ぜひこれを、1型糖尿病患者がどんなこと考えて生きているかを知る機会にしてください。
(1型糖尿病については、日本IDDM ネットワークや、糖尿病情報センターのページなどを参照。生活習慣を主な起因とする2型糖尿病との違いには要注意)
ただし、「(他の)1型糖尿患者は皆、こんなことを考えているのか」などとは思わないでくださいね。あくまでも、1型糖尿病患者の”一例”です。
・毎回の診察代などについて(受診の度に思うこと)
・年間の医療費について
・1型糖尿病患者の社会的な扱いについて
・「日本IDDM ネットワーク」について
・年金制度について
・1型糖尿病患者の保険について
・食事について
・1型糖尿病の利点について
・実験的ツイート(1型糖尿病患者こそが、人類を更新させる存在である)
・毎回の医療費などについて
毎回同じようなこと言っているかもしれませんが、毎月、病院へ行き診察を受け、インスリン注射等を受け取る度に1万5千円ほど払い、その上、病院への往復時間、診察待ち時間といった数時間分の機会費用を損失させられるのに、この資本主義社会で”同じ成員”扱いを受けるのは、あまりに理不尽では?
— Frances_S (@F_Sano_) 2017年6月23日
1型糖尿病の月1の診察に行ってきましたが、診察料や薬代はもちろん、待ち時間や移動時間にかかる機会費用についても、確かに損失が生じているのに、どこからも、誰からも補償されないんですよね。「いつものこと」ではありますが、非常にバカらしいことだ。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年10月28日
あーあ。「いつものこと」ですけど、また1型糖尿の診察関連で1万円以上かかりましたね。毎月毎月、1万円以上払っているわけで。そして、これから 先もおそらくそうなわけで。しかも、診察と移動の時間に関する機会費用も毎度毎度失われているわけで。まぁ、実にくだらないわけで。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年6月17日
→受診の度に、陰鬱な気持ちになりますねぇ。
…そして、これが一生続くのですよ。一生、健常者には生じない損失が発生し続けるのです。
もちろん、それは金銭、時間の問題だけでは済まない。分かりますよね?
・年間の医療費について
医療費の1年間の合計通知が来ましたが、年間で17万5千円ほど(窓口で)払っているようです。しかもまぁ…その9割近くは1型糖尿病の外来と調剤なわけで。
(これまでも、)これからも毎年17万ちかく払わなければならないというだけで、大分人生ハードになってるんだよなぁ…。— Frances_S (@F_Sano_) 2017年2月22日
毎年17万円ちかく払わずに済めば、それだけで、車だって、家具だって、服だって、電子機器だって買えることでしょう。
にも関わらず、消費社会に組み込まれて、それに沿わないようであればサンクションが加えられる社会など、あまりにおかしいでしょう。実にくだらない。— Frances_S (@F_Sano_) 2017年2月22日
今年も「医療費のお知らせ」が届きましたが……
1型糖尿病の外来と調剤しかないのに、10カ月で18万円以上払っているという現実に、改めて絶望するしかない。
自分の不注意や不摂生によってかかった病気“ではない”のに、毎年毎年、永遠に支払い続けるのだから、「社会」に疑問も持ちますよね。 pic.twitter.com/zHFC3hOH0Y— 佐脳FRAN (@F_Sano_) 2018年2月20日
皆さんは、“毎年“18万円以上が“余分に”手に入るなら、何に使いますかね?
…僕はそれを“余分に”失っているのです。
でも、福祉行政的には「健常者」なので、この資本主義制度の下で特別扱いはありません。金と命をすり減らしながらも、同じように振舞うしかないのです。— 佐脳FRAN (@F_Sano_) 2018年2月20日
(四谷啓太郎『悪魔のメムメムちゃん』2巻 / https://t.co/sTI8idVp2w) pic.twitter.com/4szrC6xfEW
— 佐脳FRAN (@F_Sano_) 2018年2月20日
■1型糖尿病に対する年間医療費は、ペットの猫への年間支出とほぼ同じ
年間約17万円って、ペットの猫への年間支出とほぼ同じじゃないですか! https://t.co/7xGsqqHze5
猫を飼うより、僕を飼うつもりで医療費出してくれませんかねぇ…。— Frances_S (@F_Sano_) 2017年2月22日
ペットの猫への年間支出と(僕の場合の)1型糖尿病に関する年間支出がほぼ同じだということに気付いてから、ペットの猫への支出の話がTLに出る度に、気になって仕方ない。
— Frances_S (@F_Sano_) 2017年5月4日
→いいですねぇ。健常者の方が、可愛い猫を飼う暮らし。それはきっと幸せなんでしょうねぇ。
偶然の上にしか成り立っていないその幸せが、いつまでも、その偶然の上に続くことを願っていますよ。
国税の還付金の通知が来たけど・・・、6000円ちょいかぁ。毎月医療費だけで平均13000円くらいはかかっているだろうき、還付金はやっぱりそんなもんなんだよなぁ。生活習慣とかで発病したわけでもないのに、ただひたすら金銭負担が生じることに、改めて絶望するしかない。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年3月30日
・1型糖尿病患者の社会的な扱いについて
今日は月に一度の1型糖尿病の診察日かぁ・・・。
毎月毎月1万5千円ほど払い、移動時間込みで2時間以上自由にならない時間が生じ、血も抜かれる。
それでいて、障害者手帳の発行対象にはならないから、福祉行政的にはほぼ健常者扱い。インスリン注射を処方してもらえなければ死ぬ。悪夢かな。— Frances_S (@F_Sano_) 2017年8月17日
完全に現行”資本主義”社会においては負け組なんだよなぁ・・・。
健常者は、「障害者はズルい」とかいう言説の射程にも入らない障害者がいることを認識し、いかに健常者は恵まれた「運のいい人物」であるかを努々忘れるな。— Frances_S (@F_Sano_) 2017年8月17日
→まさに、「生まれの運」でしかない。
ほんと、1型糖尿病患者の扱いはもう少しどうにかならんもんですかね。(障害者手帳の発行対象にならないから)行政区分上は障害者扱いされないし、合併症が出るまで(ほぼ)障害年金の対象区分に入らない。健常者にはかからない(安くない)費用が一生生じるのに、一切補償はない。酷いもんだ。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月3日
やはりIDDM患者に補助金が出ないのはおかしいよなぁ。死ぬまで食事毎に食事代以外の費用がかかるんですよ。生命維持に必要な行為毎に。それでもほったらかしというのは、人権国家として如何なものか。
— Frances_S (@F_Sano_) 2015年6月16日
■「配慮」されない障害者
「障害者への配慮はずるい」?障害者には配慮があってやっと健常者と同じ位置に立てるのに…。 – Togetterまとめ https://t.co/pyDSqL8mrN @togetter_jpさんから
「配慮されない障害者」という、完全な社会的負け組はどうすればいいんですかねぇ。— Frances_S (@F_Sano_) 2017年5月8日
社会に歓迎されず、かといって社会から特別な扱いもされず、ただただ健常者には生じない負担を自分で背負うだけ。そう考えると、悲しい存在ですね。1型糖尿病患者というものは。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年10月28日
資本主義社会においては、(原理的には)資本の差が力の差である以上、1型糖尿病患者は社会においてはただただ不利な存在なのでしょう。そう、ずっとずっと、不利なままなのでしょう。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年10月28日
→これは決して是正されないのでしょうね。
そして、健常者はさも自分の実力で勝った気でいつづけるのでしょうね。
まぁ、そういった「事実」をきちんと認めた上で、「ならばどうするのか」をよくよく考えることが重要なのでしょう。1型糖尿病に限らず、ね。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年10月28日
■1型糖尿病と就職
TLとかを見ていても、やはり1型糖尿病患者の就職は厳しいみたいですね…。まぁ、企業側としても、「行政区分上は障害者になっていない」障害者を雇うこと自体には、あまりメリットがないですからねぇ。結局、1型糖尿病であることを上回るだけの人的価値がないと…。いやぁ、ハードル高いな。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年10月23日
でも、ほぼ行政上の支援はないですからね。「行政区分上は障害者になっていない」から。 …ハードモードすぎる。スタート位置が違う状態(当然”後ろ”)で、同じコースを走って競争して勝てる人なんて、ほんの一握りしかいないでしょ。 https://t.co/1nOFgU4Ca6
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年10月23日
→機会の平等…? そんものないでしょ。どこにあるの?
■「団体」としての1型糖尿病患者
久しぶりに1型糖尿の患者数について調べてみたのですが、未だに「推定」しかされていないんですかね。…いい加減、正確な統計をとったらどうですかねぇ。まぁ、「難病」の類に指定されることもないでしょうし、政府機関などからすれば、割とどうでもいい障害なのかもしれませんが。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年10月15日
ネット、特にtwitterを眺めていると、1型糖尿病患者って結構な数いるんだなぁと認識させられますね。日本に1~2万人いるようですしねぇ。ただ、患者会のような団体の数はともかく、当事者団体として影響力を持つには、患者の数がやはり少ない。微妙なところです。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月25日
合併症が出るまでは社会生活を送る上での明確な障害がないこと、外形からは分からない(記号がない)こと、それらがために当事者として社会的な要求を行う動機に薄いこと、外的な応援等が自然発生しにくいこと等々、絶対数以外にも様々な要素が1型糖尿病には絡んでくるんでしょうね。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月25日
1型と2型患者の関係とか、他の障害者との関係なんてものもあるでしょうしねぇ。今や1型糖尿病も致死的疾患とは言えないですし、現在の(18歳以上の)1型患者への社会的対応は、なるべくしてなったというところでしょうか。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月25日
・「日本IDDM ネットワーク」について
これまで「日本IDDM ネットワーク」に対しては関心も期待もなかったのですが、ふと気になって調べてみたところ……やはり、相互会的な性格の強い団体であって、圧力団体という意味での患者団体の性格は薄いのですね。
正確には、活動初期は両方の性格を併せ持っていたように見えますが…ね。— 佐脳FRAN (@F_Sano_) 2018年2月28日
正確な患者数も分からないのでロビー活動も現状手詰まり、ということなのでしょうが、だからといって広報活動や研究助成ばかりやっているのもどうかと、僕は思いますがねぇ。
そういったものには即時性はないわけであって、日々健常者の何倍も命を削っている患者の救いにはなり得ないのですよ。— 佐脳FRAN (@F_Sano_) 2018年2月28日
「根治だ、予防だ」と叫んで活動すれば、聞こえはいいでしょう。
しかし、それが実現されるのは数年先どころではない、ずっと先のことです。その間にも患者は苦しみ、そして死んでいくのですから、覚悟を持って痛みを伴う活動も並行して行い“続ける”必要が、患者団体トップを謳うのなら必要では?— 佐脳FRAN (@F_Sano_) 2018年2月28日
完全に有効な資料にはならずとも、日本IDDM ネットワークが自ら全国の病院に働きかけて患者数の推定値を出したりはしないんですかね?
平成25~27年度事業報告書には政治、行政への具体的な働きかけの記録がありませんが、ちゃんと積極的且つ有効なロビー活動を続けているんですかね?— 佐脳FRAN (@F_Sano_) 2018年2月28日
そもそも平成24度の事業報告書に「特に政策提言では、20歳以上の患者支援策実現に向けてロビー活動を展開しましたが、実現には至っておりません。常勤職員不在の中でたいへん苦しい状況ですが、次年度もこの取り組みは優先課題として取り組みます」とありますが、それは改善されたんですかね?
— 佐脳FRAN (@F_Sano_) 2018年2月28日
法人設立以来、120,695,601円(平成28年度末時点)の寄付を受け付けているのに、平成24年度の時点で常勤職員不在というのが信じられない……。
常勤職員もいないのに、「ご寄付いただいた皆様方の期待に応えられるよう、役員・事務局員一同全力を尽くします。」と言っているの? 嘘やろ……。— 佐脳FRAN (@F_Sano_) 2018年2月28日
「連絡先」記載の電話番号に全角のものがあるのにも不信感を抱くし(相当前に作成してから放置、又は電話番号に全角使うのはおかしいと思える人材がいない)、「これまでの歩み」という団体にとって大事なページに2010年までの記載しかなく、しかもコピペミスしているのにはガックリしますよ……。
— 佐脳FRAN (@F_Sano_) 2018年2月28日
広報活動や内側へ向けた“優しく心地よい”活動ばかりしていないで、
・一定以上の能力・意欲・容姿を持っているもののバックが弱く、力を十分に発揮できていない政治家を取り込んで、積極的にメディア等にも露出させていく
・若手で有望なコンサルタントや政治学者などを取り込み、戦略的、効果的にロビー活動を行って、政治、行政に具体的な動きを出させる
・「20歳以上の患者支援策」の実現が困難なのであれば、日本IDDM ネットワーク主体で支援財団などを作る
といった、決して“優しく心地よく”はない、痛みを伴う活動も行っていくべきなのではないでしょうか。
もしくは、「それは日本IDDM ネットワークの役目ではない」と明示するか、ですね。
・年金制度について
国民皆年金制度を、そろそろやめてもらいたい。
国民皆保険は分かるんですよ。誰だって、予期せずして病気になったりするわけで、その費用をプールから補うというのは、納得できる。
しかし、年金制度については、誰だって定年まで生きるわけではないのだから、選択性にして然るべきでは?— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月4日
→ 一補足しておきますが、定年まで生きられる可能性自体が低い障害者などにまで、同じ年金制度を適用しようというのは如何なものか、という話です。
障害年金云々の話をされる方もいるかもしれませんが、それは別個でやればいいだけの話でしょう。なぜ、年金とセットが当然のものになっているのですか? 「現状そうであること」は、正当性を保証しないのですよ?
— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月4日
“社会的”には、現行の年金制度を維持したいとか、ある程度以上は生きてもらわないと収支が合わないとかいった事情があるのでしょうが、しかし、それを合意なく強制するのはおかしいでしょう。
しかも、作為に対して処罰が科せられるのではないですからね。不作為に対し、強制措置があるわけで。— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月4日
要は、”博打”に”強制参加”させられているわけですよ。
受給開始まで生きているかは保証できないし、人口形態がどうなるかも保証できないし、運用がうまくいくかも保証できないけど、参加は義務ですよ、と。
「はいそうですか」ってならないでしょうよ。バカにしてんのか。 https://t.co/LwzrT93bxi— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月4日
やっぱり年金を納めるのはバカらしいよなぁ…。単純な話、厚生年金の報酬比例部の出る60歳まで生きていられるか微妙だし、生きていても五体満足とはいかない可能性が高いわけで。こういった制度は当然、単純な平均や多数派を想定して作られるものですが、あまりに紋切りに過ぎるのでは。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月3日
健常者は確かに60や65まで生きる可能性は(それなりに)高いからいいでしょうけど、そうでない者にまで加入を義務づけた上に、給付時期等は健常者と同じって、やはりたまったもんじゃないですよね。制度運営の負担や障害を排除するために、差異を無視する典型例でしょう。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月3日
障害年金の制度についても、一気に健康状態が悪化して死んでしまえば、ほぼ支給されずに「終わり」なわけだし、死亡一時金も完全に一人身なら誰にも支給されないわけで。どう見ても、健常者とある程度年齢がいった時点で障害を持つに至った人に有利な制度でしかない。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月3日
・1型糖尿病患者と保険
(僕を含め)1型糖尿病患者は保険のうち、特に死亡保障にはお困りかと思いますが、オリックス生命から4月に発売される「米ドル建終身保険 Candle」が新たな選択肢の1つになりそうです。 https://t.co/qRQBFppFXc
— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年3月27日
まず大きいのは、告知が①5年以内のガン、②視力、脊柱、手足などの障害 の2つのみという点ですね。
そして、告知が限定されている商品でありながら、(まだ試算はできていないので断言はできませんが)保険料も緩和型商品と比べるて抑えられています。— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年3月27日
保険料が抑えられているのは、保険料の払込期間中の死亡・高度障害保証が災害(≒事故)に限られていることに拠るところが大きいかと思いますが、例えば10年払で持てば10年後には病気による死亡・高度障害も満額保障されるようになるため、終身や積立商品を持ちたい方にはいい商品なのでは。
— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年3月27日
商品の性格としては、終身保険と個人年金を組み合わせたかなり終身保険寄りのものですね。
葬式代などの死亡整理資金をみたい場合や、老後を見据えた積立を兼ねた保険を持ちたい場合には、1型糖尿病患者の救いともなり得るのではないでしょうか。— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年3月27日
とりあえず僕は、10年払で30,000$のものに加入する予定です。
おそらく保険料は日本円で1万円くらいですかねぇ…。同社の一般的な終身保険(RISE)の場合、同じ保険金額での保険料は2万円くらいですから、決して高くはないと考えます。— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年3月27日
4/2の発売日にさっそく申し込んできました。
予定通り保険金額3万$、保険料約月1万の契約にしましたが、後から増額はできないようなので、お金に余裕が出てきたらもう一本持つ形になりますかねぇ…。 https://t.co/T2igjz8QB2— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年4月4日
1型糖尿病の方からのいいねが付いているので念のために脱字を補足しておきますが、保険料は約月1万"円"です。1万$だと物凄いことになってしまいますからね…。
— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年4月5日
商品ページのリンクを貼っていなかったので、一応貼っておきます。 https://t.co/tAma5XjGhO
— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年4月9日
ちなみに、医療保険で終身(保障が一生涯)タイプのものを持ちたい場合には、ネオファースト生命の「ネオdeいりょう 健康プロモート」が良いかと思います。
というよりも、個人的には、これ以外の選択肢はほぼないんですよねぇ…。 https://t.co/T2igjz8QB2— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年4月5日
引受緩和型(「持病があっても入れます」系の商品なので保険料は高か目ですが、5年間で病気、怪我の入院がそれぞれ通算5日未満であれば、それ以降の保険料が安くなるのがまず大きいですね。
特にまだ若い方には有利な条件ですし、入院しても請求しなければ日数のカウントはされないので何とか、ね。— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年4月5日
あと、引受緩和型の医療保険は(まともな)特約の種類がかなり少ない場合が多いですが、この商品なら「がん診断」(一時金)、「抗がん剤」、「特定疾病払込免除」あたりの特約がつけらるのも大きいんですよね。
がんの保障も医療保険で持ちたければ、ますますこの商品しかなくなります。— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年4月5日
ちなみに、がん保険についてはアフラックなどなら、緩和型でない普通のがん保険に加入できる(はず)なので、既に終身タイプの医療保険に加入していて、プラスでがん保険に入りたい場合には、アフラックの商品などを検討されると良いかと思います。
— 佐FRAN (@F_Sano_) 2019年4月5日
・食事について
日々の生活では、インスリン注射を打つ際に、その注入分の料金を計算したりはしていませんが、一単位あたり何円くらいかかっているんでしょうね。アピドラだと単純計算で1単位7円、諸々込みで1単位10円分くらいでしょうか。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年8月27日
1単位10円分くらいかかっているとすれば、例えば、糖質100g程度のコンビニ弁当(一般的な値)を食べる際、1カーボ10gで計算して、単純に10単位打つとなれば、コンビニの弁当の代金+100円も1型糖尿病患者は払っていることになるわけで。…まぁ、憂鬱な話ですよね。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年8月27日
→生活習慣等の自分の不摂生でなったわけではないにも関わらず、食事を摂る度に健常者には生じない支出が生じるのが、1型糖尿病患者。
…健常者の皆々様は、何も思わないのでしょうか。いや、自分が考えたいことだけ考えて生きているのでしょうね。
一般的な消費装置に組み込まれて、消費させられている限り、1型糖尿病患者は、その他成員よりもずっと多くの金銭を失っていくわけですね。実にくだらない。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年8月27日
■食事の「文化性」(共有される作り話であること)の認識と、意識変革のススメ
食事は基本、肉や魚、卵と野菜のみを摂り、糖質を摂りたければ洋菓子を食べるようにすれば、それで(少なくとも僕は)満足できますし、健康的にも問題ない(むしろよい)でしょう。1型糖尿病患者でも主食を毎食食べなければならない、というのは、消費構造に捕らわれて思考停止しているだけでは。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年8月27日
そもそも、糖質量の多いもの(主食など)を食べる際には、それだけインスリン注射代がかかるだけでなく、血糖値の上昇によって血管が傷付く時間がそれだけ増えるわけで。これは健常者でも影響を受けることで、1型糖尿病なら尚更、ということです。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年8月27日
金銭的(インスリン注射代)にも、健康的(血糖値上昇による血管へのダメージ)にも、「一般的な」糖質食から脱するべきなんですよ。そして、主食も菓子も食べるのではなく、どうしても糖質を摂取したいときにだけ、洋菓子でも食べるようにすれば、精神的にも栄養的にも問題ないでしょう。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年8月27日
米を食べることが人間的で文化的な食事だという考えが理解できない。
栄養素的には、ほぼ炭水化物しか含まれていない。調理しないと食べられない。”手間”という点では、パンなどの方が加工の過程分手間がかかっている。食物としての生産性は決して高くない。
……どこが人間的で文化的なの?— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月11日
「なるべく多くの炭水化物を摂る」という点では米は優れているんでしょうが、現代日本はもう食料難の時代じゃないんですから……。活動量が年々増えているというわけでもないでしょうし……。
どれだけ無思考で社会的な価値観の固定化に貢献し続けるんでしょうね。そういうプログラムなのかな?— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月11日
・食事に関する社会的な物語を認識し、考えを改めるのに有益な書籍
・1型糖尿病の利点について
そんなものない……というわけでもありません。
まぁ、どう考えてもデメリットの方が大きいんですがね。
ここ数日で改めて1型糖尿病患者の心の闇を垣間見た気がしますが、僕はまぁ、1型糖尿病(を患っていること)も悪いことばかりではないと思っていますよ。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月6日
例えば、1型患者は日常的に血糖測定をするでしょうから、高血糖が続いていることに気付かずに、高血糖症で死亡することはほぼないですし、それなりの頻度で血液検査もするでしょうから、それが糖尿病の合併症だけなく、他の病気の早期発見や予防にも繋がるでしょうしね。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月6日
あと僕が特にいいと思っているのは、1型(で、ある程度以上に自分で血糖をコントロールできる人)に限っては、自分で好きな血糖値に調節して生活できる点です。血糖値がちょっと高め(160位)でキープされるように調整しておけば、何も食べずとも空腹感も感じずに過ごせますからね。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月6日
もちろん毎日そうするわけではないですけどね。ただ、そういった「メリット」もあると「考えられる」し、そうしないとただひたすら生きづらいだけになってしまうんじゃないかと、思うわけです。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年4月6日
■1型糖尿病を、筋トレやスポーツの実施に役立てる
(誤ってツイートを削除してしまったため、元ツイートのコピペで代用)
今日の筋トレも終了。
始める前はいまいち気分が乗らなかったのですが、1型糖尿病がプラスに働く数少ない場面の1つが、筋トレの前の血糖値調整をしてしまうと、それが筋トレへの誘導になることなんですよね。筋トレに限らずスポーツ全般にいえることですが・・・まぁ、ありがたいことです。
— Frances_S (@F_Sano_) 2016年12月15日
→「筋トレを習慣化するためのアドバイスなど」の記事も参照。
他にも、
・食べたくないものを出されたとき、「注射を持ってきていないので…」と言って断れる。
・行きたくない食事や飲み会も、「注射を持ってきていない」「血糖値の調整が難しく、危険」などと言って断れる。
といった利点もありますが、まぁ、その程度しか思い付きません。デメリットの大きさに比べると、非常に「些細なこと」ですね。
・実験的ツイート
最後に実験的なツイート群を挙げて、この記事を終えたいと思います。
思ったほど反響がなかったものですが、1型糖尿病患者やそのご家族はぜひご一読ください。
現在「1型糖尿病」と呼ばれているものは、本来、遺伝情報のばらつきの現れの一形態でしかありません。それが、現行の社会・文化の中におけるマジョリティとの比較により、「病気」や「障害」と”されている”だけなのです。誰がそうしているのか? それは当然、社会・文化におけるマジョリティです。
— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月12日
しかし、「現在そうであること」は正当性を一切担保しませんよね?(状況が変われば、正しいモノも当然変わります。)
1型糖尿病患者を囲む状況を見てみれば、「食事とは炭水化物を中心に摂るものである」という”文化”こそが、1型糖尿病患者は”普通ではない”存在にしているはずです。— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月12日
しかし、よく考えてみてください? なぜ人々は、そんなに炭水化物ばかりを摂取しているのでしょう? そこに”普遍的な正しさ”などあるのでしょうか?
……もちろん、そんなものはありませんよね?— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月12日
人類の歴史において、炭水化物をメインとする食事のスタイルが採られるようになったのは、ごく最近のことです。それまでも人類は当然存在していました。生き延び、子孫を残すための活動を当然こなしてきました。そして、現在でも、炭水化物以外を食事の中心とする民族などは存在しています。
— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月12日
一方、炭水化物ばかりを摂取する食事には、健康上のリスクも多く潜んでいることは、近年大いに叫ばれていることです。血管性の障害を引き起こすリスクが高まり、また、認知症などのリスクも高まることが、科学的に証明されています。
— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月12日
しかし、それでも何の疑問も危機感も抱かず、「食事とは炭水化物を中心に摂るものである」という”文化”を無思考で受け入れ続けている人が異常に多いのです。非科学的で非論理的と言わざるを得ません
— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月12日
そのような人々が共有する”文化”に従う理由など、はたしてあるのでしょうか? そのような”文化”に従っているからこそ、あなたは苦しんでいるのではないですか? その”文化”に”普遍的な正しさ”などないのです。ならば、あなたがそれに囚われ、従う必要などないのではないですか?
— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月12日
そして、現在「1型糖尿病」と呼ばれているものは、本来、遺伝情報のばらつきの現れの一形態でしかない、ということと合わせれば、1型糖尿病患者というのは、そのような”誤った”文化を”更新”する存在だと考えられないでしょうか? 幻想を壊し、人類を進歩させる存在なのでは?
— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月12日
「1型糖尿病患者」こそが、新しいスタンダードを作るべき存在なのです。そのような”価値ある存在”なのです。今こそ、古き誤った価値観を捨て飛び立ちましょう。我々「1型糖尿病患者」こそが人類を更新するのです。その先では、「1型糖尿患者」こそが普通となり、人類はまた一つ進歩するのです。
— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月12日
以上、実験的ツイートでした。
作成時間は15分ほどでしたが、割とうまく”煽れている”のではないでしょうか? もう少し練れば、利用価値のあるものになるかもしれませんね。— Frances_S (@F_Sano_) 2017年7月12日
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